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Associazione Trentina Fibrosi Cistica

L’Associazione  Trentina  Fibrosi  Cistica  Onlus  è  una  organizzazione  senza  fini  di lucro; nasce  nell’anno  2005  su iniziativa di  alcuni  genitori e  sostenitori per essere un punto diriferimento per i pazienti e loro  famigliari e di sostegno e supporto nei confronti della Istituzioni, attivandosi per garantire i diritti del malato.
 
L’Associazione Trentina, iscritta all’Albo Provinciale con Decreto n. 05 dd. 1.02.2006, opera sul territorio provinciale con varie iniziative per sensibilizzare l’opinione pubblica verso la fibrosi cistica.

Dal mese di maggio 2013 l'Associazione fa parte della Consulta provinciale per la salute.

All'oggi l'Associazione conta oltre 350 soci, 8 membri del Consiglio Direttivo che si riunisce di regola una volta al mese, un sito internet e una sede in via Soprasasso 1 a Trento, aperta  tutti i giorni su appuntamento telefonando al 340 522 8888 .

Il Consiglio Direttivo è formato da una  Presidente, una Vicepresidente, un Segretario e sei Consiglieri e due Revisori dei conti.   

Altri scopi che l’Associazione si prefigge:

 - Sostenere il Centro Provinciale di Supporto per la cura della Fibrosi Cistica, presso l'Ospedale Santa Maria del Carmine di Rovereto, in tutte le iniziative che il Centro stesso ritenga utile e valide per la cura , l'assistenza, l'aggiornamento medico/infermieristico, fisioterapico e psicologico ecc.

- Sostenere la ricerca scientifica: l'Associazione Trentina collabora con la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, la quale è un punto di riferimento nazionale e internazionale per la ricerca scientifica. La Sede è a Verona presso l’Ospedale Borgo Trento, responsabile e direttore scientifico il Professor Gianni Mastella, per lunghi anni direttore del Centro per la Cura della fibrosi cistica sempre nella città scaligera.
Dal 2005 anno di costituzione dell'Associazione , sono stati adottati e conclusi 16 progetti di ricerca scientifica ( vedi cliccando su progetti) selezionati e valutati da un pool di esperti internazionali e messi in adozione dalla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica onlus.